Od 1. 1. 2019 je v platnosti nová metodika předávání údajů do NOR, která se týká novotvarů nově diagnostikovaných od 1. 1. 2019. Rozsah předávaných informací byl výrazně redukován na nezbytně nutné údaje (viz vzorový formulář zde http://www.uzis.cz/system/files/dokumenty/Hlasenka_NOR_2019.pdf) a předávání údajů do NOR je postupně převáděno na výhradně elektronickou formu.
Hlavní změnou v organizaci sběru dat NOR je ukončení předávání údajů do NOR prostřednictvím územních pracovišť NOR po okresech podle místa trvalého bydliště pacienta. Nově je, s ohledem na platnou legislativu o ochraně osobních údajů, možné předávat údaje pouze za pacienty vlastního poskytovatele zdravotních služeb. Není přípustné zadávání údajů o novotvarech za jiného poskytovatele, pokud se pacient s novotvarem nestal (alespoň konsiliárně) také pacientem poskytovatele zdravotních služeb, který údaje do NOR předává.
Redukované údaje z původního hlášení novotvaru (údaje o primární léčbě, sledování stavu novotvaru a úmrtí pacienta) budou centrálně doplňovány z datových zdrojů, které jsou nově k dispozici v rámci Národního zdravotnického informačního systému (Národní registr hrazených zdravotních služeb – data pojišťoven, data z Listu o prohlídce zemřelého). Nebude tedy nutné je duplicitně samostatně sledovat a sbírat v rámci hlášení do NOR.
Možnost předávat údaje do NOR elektronicky je připravována ke spuštění k 1. 2. 2019. Údaje bude možné předávat přímým zápisem do aplikace NOR pod uživatelskou rolí Odborník zdravotnického zařízení (o tuto roli bude možné zažádat prostřednictvím žadatele daného poskytovatele, více informací zde http://www.uzis.cz/registry-nzis-vstup), nebo bude možné údaje předat datovou dávkou generovanou z informačního systému poskytovatele (specifikace rozhraní a datové dávky budou upřesněny k 1. 2. 2019). Údaje předané datovou dávkou bude následně možné upravit / doplnit přímo v aplikaci NOR pod uživatelskou rolí Odborník zdravotnického zařízení.
Poskytovatelé zdravotních služeb, kteří zatím nemají možnost předávat údaje elektronicky (buď přímým zápisem do on-line aplikace NOR nebo zasláním datové dávky), mohou po přechodné období předávat údaje v papírové podobě na vyplněných formulářích podle tiskového vzoru uvedeného zde (http://www.uzis.cz/system/files/dokumenty/Hlasenka_NOR_2019.pdf). Pro předání údajů podle nové metodiky od 1. 1. 2019 je přípustné i předání informací o novotvaru na modré části původního papírového formuláře NOR platného do 31. 12. 2018.
Povinnost předávat údaje o nově zjištěných novotvarech do NOR platí od 1. 1. 2019 také pro pracoviště oboru patologie a cytologie. Tato pracoviště nepředávají údaje na žádném zvláštním formuláři, ale předávají kompletní původní výslednou zprávu o výsledku vyšetření patologem/cytologem. I zde bude postupně zaveden výhradně elektronický způsob předávání těchto zpráv datovou dávkou, po přechodné období budou zprávy předávány v tištěné papírové podobě na níže uvedenou adresu. Datové rozhraní pro předávání údajů pracovišti oboru patologie / cytologie je součástí standardu DASTA 4 (http://www.dastacr.cz/dasta/hypertext/DSBGA.htm). Kompletní specifikace rozhraní a testovací prostředí bude k dispozici do konce března 2019.
Vyplněné papírové formuláře hlášení „Incidence novotvaru“ a tištěné výsledky vyšetření patologem/cytologem v papírové formě je pak nutné zasílat na adresu centrálního pracoviště NOR a nikoliv na původní územní pracoviště NOR, tedy na adresu:
Národní onkologický registr
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
Palackého nám. 4 , P.O.BOX 60
128 01 Praha 2
Pro novotvary diagnostikované do 31. 12. 2018 platí původní metodika NOR a jsou sledovány jako doposud na územních pracovištích NOR podle okresu trvalého bydliště pacienta.
V případě potřeby budou, po vzájemné domluvě, uspořádána osobní setkání se zástupci poskytovatelů zdravotních služeb k tomuto tématu. K problematice nové metodiky sběru dat NOR budou uspořádány také celostátní a regionální semináře, o jejich termínech budete zavčas informováni na těchto stránkách.